e s p e r o

Integration im Selbsthilfe-Forum Homepage e s p e r o

e s p e r o = Hoffnung

+ Selbsthilfe für gesichtsversehrte Menschen

und ein Zusammenschluss Betroffener

e pithese s elbsthilfe p ositiv e rleben mit R at und O ffenheit

Betroffene und Angehörige können hier Trost, Hilfe und Zustimmung erwarten. Gegründet wurde am 12.07.03 in Stuttgart. Gute und weniger gute Erfahrungen Betroffener und des Initiators Volker Kalski, sowie fürchterlich negative Erfahrungen bei TULPE e. V. ließen uns erkennen, dass unbedingt etwas getan werden muss gesichtsversehrten und in Therapie stehenden Menschen das Gefühl zu vermitteln, nicht alleine mit ihren Sorgen und Wünschen zu sein. Ganz bewusst verzichten wir zugunsten der Selbsthilfe auf Begriffe wie Verein und Vorstand, einengenden Strukturen, Satzung und anderen Einschränkungen. Trotzdem ist der Eintrag in das Vereinsregister abzusehen.

Der Betroffene, der gesichtsversehrte Mensch, steht im Vordergrund und keineswegs die Gruppe, Verein oder Sponsor. Das ist so. Das bleibt so.

e s p e r o ist noch recht jung und dennoch bereits in Gesamt-BRD erreichbar und zuständig. Gerne und mühelos werden Sie bei Bedarf von uns besucht.

Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht Gleichbetroffenen Hoffnung und Perspektive zu bieten. Wir sehen uns imstande individuell auf jeden Einzelnen bei spezieller Problemstellung einzugehen. Wenn auch unser Logo annehmen lässt, nur für Epithesenträger zuständig zu sein, erklären wir uns auch gerne bereit, Patienten nach Rekonstruktion und auch solche, die jede Versorgung ablehnen, beizustehen. Wir wissen sehr wohl um die Problematik, welche eine Gesichtsversehrung, Krebs oder Unfall mit sich bringt. Hoffnung und Verzweiflung beeinflussten unseren Krankheitsverlauf genau, wie dies nun bei Ihnen sein kann. In dieser besonderen Lebenssituation wird der Kontakt zu Menschen, die ähnliches erlebten, als sehr wohltuend empfunden. Durch den regelmäßigen Austausch kann ein stützender Zusammenhalt entstehen, der Hoffnung gibt und Mut macht.

Unsere Ziele konkret:

- Erreichen der Gesellschaftsfähigkeit gesichtsversehrter Menschen

- Individuelle Verbesserung der Situation Betroffener

- Flächendeckende Aufklärung

- uvm.

Unsere Angebote:

- Direkter unbürokratischer Kontakt, zu Hause, im Krankenhaus, oder bei uns

- Ihren Defekt sollten Sie akzeptieren – wir helfen dabei

- Aufklären und Durchsetzen Ihrer Ansprüche gegenüber Krankenkasse und anderer öffentlicher Einrichtungen

- Psychologische Unterstützung

- Gespräche und sonstige gemeinsame Zeiten

- uvm.

e s p e r o ist froh und stolz über die Begleitung renommierter Ärzte und Versorger aus allen

relevanten Bereichen

Wer nun annimmt, bei uns sind die einzigen Themen – Krebs, Unfall, Defekt, Therapie, Gesichtsversehrung u. dgl. irrt. Wir unternehmen auch sonst viel, wie Kurzurlaube, Radtouren, Spielabende, Seminartage, lachen und singen, oder was Sie sich wünschen wird organisiert.

Die Gesichtsversehrung

Das Gesicht reicht vom Ansatz des Haupthaares bis unter das Kinn und von Außenohr zu Außenohr. Eine Gesichtsversehrung ( GV ) ist dann gegeben wenn die Mimik in dieser Region verlustig wurde. Mimikverlust im wichtigsten Kommunikationsmittel des Menschen, machen Betroffenen das Leben schwer. Der Grad der Schwere hat relativ wenig mit Art, Ausmaß und Platzierung des Defektes zu tun. Das Empfinden jedes Einzelnen bestimmt die Tragweite.

Ursache können sein: Krebs, Unfall, Geburtsschaden, Trauma, Kriegseinwirkung, Verbrechen, Misshandlung... Nach dem Unfall ist es die Plötzlichkeit mit der kaum jemand klar kommen kann. Es ist ja auch kein Pappenstiel, von heute auf morgen sein Gesicht zu verlieren. Und doch muss es gewahrt bleiben. Während der Krebstherapie hingegen gibt es schon eher Gelegenheiten sich auf eine GV vorzubereiten. Jedoch beeinflusst die Therapie das positive Empfinden stark. Kontaktaufnahme und Selbsthilfe sollten möglichst bald einsetzen.

So früh wie möglich, aber es ist nie zu spät

Ohne das durch nichts zu ersetzende Gespräch und gemeinsame Zeiten mit Gleichbetroffenen haben gerade Verunfallte oder frisch Operierte einen schweren Alltag zu bewältigen. Viel zu oft hält die selbstgewählte oder auferlegte Isolation Betroffene zu Hause gefangen. Die durch Heilung und Bewältigung erreichte Zuversicht mindert sich drastisch. Wer es dennoch schafft, seinen Alltag alleine auszurichten und rausgeht setzt sich mit Diskriminierungen, Stigma, Ausgrenzung, Angriffe- nonverbal, verbal und tätlich- ,allerübelsten Beleidigungen uvm. auseinander.

Doch solle es GV geben, die ihre Auffälligkeit akzeptieren, mit jeder Attacke wachsen und sich so prädestinieren Selbsthilfe zu leisten.

„Licht erhält erst seine Farbenfülle im Widerstand der Wolken“

R. Tagore

Das Gesicht ist die Visitenkarte jedes Individuum. Und Spiegel der Seele

Wer anderen ins Gesicht schaut, glaubt zu wissen, wie es ihm geht.

Wer uns ins Gesicht schaut, glaubt auch unsere Seele zu sehen.

Der erste Eindruck einer Begegnung bleibt erstaunlich nachhaltig im Bewusstsein haften. Sehr bald neigt der Mensch dazu alles nicht zu registrieren, was nicht in das erste Bild passt.

Einmal positiv – immer positiv, leider aber auch

Einmal negativ – immer negativ.

Der erste Eindruck stimmt also nur so weit, als dass er selbst bestätigt werden muss. Sehr zum Nachteil sowieso Benachteiligter. Missverständnisse, Ärger und Irrtümer zwischen GV und richtigen ( ? ) Menschen sind vorprogrammiert und für Betroffene sehr belastend. Sich dazu äußern oder gar durchzusetzen haben zu Viele verlernt. Oder wurde es wegerzogen?

Kindern z. B. wird der Defekt erst nach Einführung in die sogenannte Gesellschaft bewusst. D. h. vor Einschulung muss man möglichst stadtfein werden, um gesellschaftlichen Normen zu entsprechen. Aber unsere Behinderung, die keine ist, weil wir behindert werden, ist nun mal auffällig und oft nur schwer zu korrigieren. Die Erwartungen der Familie, Versorger und Lehrkörper sind zu hoch angesetzt, als dass sich das Kind „gesellschaftlichen Normen entsprechend“ entwickeln könnte. Familie weiß nicht, auf was sie sich einlässt, wenn sie sich unvorbereitet vornimmt, alles Richtige zu tun.

Unbetroffenen Besucher dieser Homepage möchten doch bitte aufnehmen, dass eine GV einen bleibenden Schaden darstellt. Richtig bewusst wird Ihnen das, wenn die Dame das nächste Mal ihr Ausgehverhalten ändert, weil die Frisur nicht so klappen will, oder der Herr sich beim Rasieren geschnitten hat. Vielleicht ist es auch ein Pickel von Junior, der Sie „zwingt“ zu Hause zu bleiben. Wie viel Überwindung brauchen GV um wieder rauszugehen, gesellschaftlichen Anschluss zu erreichen, ihren Alltag zu bewältigen, oder sich gar durchzusetzen?

Selbsthilfe- wie sie bei e s p e r o definiert und ausgelebt wird

Selbsthilfe ist

Selbstlos, ewiglich, unvoreingenommen, unkommerziell, zwanglos, bedingungslos, nur von Gleichbetroffenen durchzuführen, stets erreichbar, persönliches Engagement, freiwillig, Krisenbewältigung, Lebenshilfe, unbezahlbar, durch nichts zu ersetzen, unabhängig, neutral, notwendig, sinnvoll, erfolgreich, nicht zwingend an Mitgliedschaften gebunden und hat nichts mit Kultur- oder Sport treibenden Vereinen zu tun.

Wer den Weg gefunden hat, hat auch das Ziel erreicht

Selbsthilfe lebt von der positiven Betrachtungsweise schlimmer Erlebnisse und deren Folgen. Lebensabschnitte und Empfinden von Personen, die sich in sogenannten Randgruppen wiederfinden, können sich getrost in und bei der Selbsthilfe zurückziehen. Selbsthilfe geht vom Betroffenen aus, sollte, nach Anbieten, angefordert werden. Doch Vorsicht ist geboten, nicht immer und überall, wo Selbsthilfe draufsteht ist auch Selbsthilfe drin.

Werkzeug / Waffe

Oft sind GV hilflos hemmungslos glotzenden Menschen ausgeliefert. Hier eine papierne Maßnahme, ein Beispiel, das Sie sich in die Tasche stecken können. Es muss gar nicht zu Ihrer „Verteidigung“ kommen. Alleine das Bewusstsein, einen Trumpf im Ärmel oder Tasche zu haben, gibt Rückhalt. Sie sollten sich aber auch nicht scheuen das Werkzeug bei Bedarf einzusetzen. Ich habe die Kärtchen immer dabei, erreichte schon oft interessante Gespräche. Gerne können Sie sich diesen Beitrag kopieren und Ihren Namen einsetzen.

e s p e r o = Hoffnung + Selbsthilfe für gesichtsversehrte Menschen

Warum glotzen Sie denn so? Wollen Sie ein Bild von mir?

Sie sollten sich jetzt mal sehen!

Mir Sicherheit kann ich behaupten, dass Sie u n b e a b s i c h t i g t einschätzen und bewerten.

Clevere Menschen fragen Betroffene bei Unerklärlichem.

Anderen fällt die Kinnlade runter, lassen weiteren Benachteiligungen freien Lauf und vergessen dabei, dass Sie auf der Verliererseite sind.

Es sind Ihre Defizite, wenn wir nicht kommunizierten.

Denn Sie wissen immer noch nicht „was ich da habe“

Und Sie wissen immer noch nicht, was Sie uns bei nächsten Begegnungen antun.

Weitere Missverständnisse und Diskriminierungen sind vorprogrammiert.

Wenn Sie etwas nicht wissen, fragen Sie und hören auf zu glotzen.

Jetzt!

Oder rufen Sie an:

Volker Kalski

0681 – 6852561

Ich erwarte weder Rechtfertigung noch Entschuldigung.

Ihren Informationsbedarf zu befriedigen erscheint uns wichtig

Krebs

Dem Begriff muss der Schrecken genommen werden!

Krebs ist gar nicht so schlimm, wenn man dazu steht, lernt zu kämpfen, und dabei nicht vergisst, wie schön das Leben sein kann. Nach Krebs erst recht! Krebs kann wunderbar werden oder die Folgen daraus. Krebs kann wertvoll und sinnvoll sein, bedeutet oft eine schlimme Zeit mit vielen Lebensabschnitten in kurzen zeitlichen Abständen, wie Diagnose, Therapieverläufe, Operation, die erste halbfeste Mahlzeit, Entlassung, die erste tragfähige Epithese oder andere Versorgung und Ausgleich. Ohne sich Notizen machen zu müssen, bleiben Daten in Erinnerung, lässt Patienten und Geheilte intensiv und bewusst leben.

Allem ist eine positive Seite abzugewinnen. Auch Krebs.

Krebs im Kopf, kann das sein?

Krebs im Gesicht, wie ist das möglich?

Ja! Warum nicht!

Die Folgen von Krebs im Gesicht werden, trotz moderner Defektdeckung, immer sichtbar sein. Wir können nicht mit Hemd oder Bluse kaschieren, erkennen aber bald den Vorteil, dass „unser Krebs“ nicht so schnell streut. Mit dem Krebs kann man sich nicht arrangieren. Zum eigenen Überleben muss er raus. Und glauben Sie mir bitte, in Ihnen steckt noch viel mehr als so ein lausiger Krebs

Mit Defekten, egal wo, kann man klar kommen und ganz toll leben, wenn man/frau will.

Krebs ändert. Nicht nur den Patienten. Das gesamte soziale Umfeld ist betroffen, sehr oft der soziale Abstieg vorprogrammiert. Na und?

Wir sind auch um einiges reicher geworden. Diese Lebenserfahrungen kann uns niemand nehmen. Wir haben einen Krebs besiegt ( wenn nicht, wird es uns bald gelingen!! ) Die Mehrheit kann das nicht von sich behaupten. Heldenhafte Gefühle sind zulässig und wünschenswert. Das muss in Therapie stehenden Menschen in Aussicht gestellt werden. Das motiviert und macht hellhörig. Selbsthilfe verbunden mit vernünftigen Medizinern lassen dem Krebs keine Chance. E R darf keine erhalten überhaupt Schrecken zu verbreiten. Krebs ist nicht gleich Tod, sondern ein neu einzuschlagender Weg. Und der ist das Ziel!

Ohne den notwendigen Respekt gegenüber jedem Feind, sind die Aussichten zu siegen eher gering. Auch der Krebs will kämpfen, mit Ihnen um jedes Pfund, regelmäßig kommunizieren und siegen.

E R will ernst genommen werden. Und trotzdem müssen wir die Oberhand behalten.

Krebs ist Zustand, Erlebnis, Abenteuer.

Epithesen

Epithesen sind künstliche Gesichtsteile und keine technische Wunderwerke. Genau wie Krebs oder Unfall muss auch der Versorgung der Schrecken genommen werden. Wenn Sie sich epithetisch versorgen lassen wollen, können Sie dies gelassen und zuversichtlich angehen, brauchen nicht auf Wunder hoffen oder warten. Vertrauen Sie den Leuten, die etwas davon verstehen. Etablierte erfahrene Epithetiker, sowie bereits versorgte Epithesenträger, die sich an Ihnen, dem gesichtsversehrten Menschen, orientieren.

Neben der klassischen Rekonstruktion gibt es schon seit Jahrhunderten mehr oder weniger brauchbare Epithesen. Zunächst wurde mit Leder, Papier u. Ä. später für Privilegierte, auch mit Edelmetallen ( daher: „sich eine goldene Nase verdienen“ ) versorgt. Die Befestigungsmöglichkeiten waren abenteuerlich, auffällig und unbequem. Mitte der achtziger Jahre des vorigen Jahrhunderts entwickelte sich die moderne Epithetik in Schweden und wurde Ende der achtziger Jahre von Professor Pierre Federspil zusammen mit Epithetikerin Gilian Duncan in Homburg / Saar eingeführt.

Individuell werden heute per Handarbeit, fast überall flächendeckend, künstliche Nasen, Ohren, Wangen oder Stirnteile sowie Orbitaepithesen gefertigt. Es werden fast nur noch Kunststoffe wie Silikon oder Acryl verwendet. Diese Stoffe sind absolut unbedenklich. Mit den segensreichen Weiterentwicklungen von Herrn Stemmann, wie die neuen Magnetsysteme trat die moderne Epithetik ihren Siegeszug an. Sehr oft gelang es sogar in bestrahlten Regionen zu implantieren. Zuvor musste immer geklebt, oder mit lästigen Obturatoren hantiert werden. Silikon nimmt die Körpertemperatur an und lässt so das Fremdkörperempfinden schwinden. Nur noch im Bewusstsein des Betroffenen wird es noch ein „Fremdkörper“ geben.

Für den künftigen Epithesenträger ist es fast kein Aufwand, die Epithese fertigen zu lassen. Nach dem Abdruck, ähnlich wie für Zahnersatz, ist bis zur nächsten Sitzung genügend Zeit sich zu informieren. Vom Abdruck wird eine Form gegossen, in die später, das noch zähflüssige, aber Ihrem Teint schon farblich angepasste, Silikon gegossen wird. Interessant und völlig schmerzfrei können Sie zuschauen wie Ihr „neues Leben“ entsteht. Je nach zu ersetzendem Organ oder Region kann man mit einer Haltbarkeit von einem bis zu mehreren Jahren. Die Fertigung weiterer Epithesen erfordert in der Regel einen Tag inklusive längerer Pausen. Die Kosten übernimmt normalerweise Ihre Krankenkasse. Wenn nicht genügt ein Anruf beim Kalski von e s p e r o

Der Umgang mit diesen künstlichen Gesichtsteilen ist denkbar einfach. Jedoch ohne vorbereitende Ansprache, möglichst eines Betroffenen, Erfahrenen, können sich die wenigsten Menschen eine Vorstellung von Epithesen, deren Pflege und Handhabung machen.

Es ist illusorisch sich auf eine völlig unauffällige Versorgung einzustellen, doch können Sie getrost einen höheren Lebenswert erwarten. Oft schon wurde die erste tragfähige Epithese als wichtiger Lebensabschnitt empfunden. Selbst die besten Epithetiker können Ihnen den Defekt nicht nehmen, sondern nur kaschieren, verdecken. Diejenigen, die sich an Ihnen dem Betroffenen orientieren, werden Ihnen, wie e s p e r o auch, beim Akzeptieren behilflich sein.

Termine / Aktuell

22.05.04 ab 11.00 Uhr Zweites Jahrestreffen e s p e r o in Homburg / Saar

Willkommen sind alle Betroffene, Angehörige, Behandelnde und Versorger.

Nähere Informationen bei Volker Kalski

Kontakt

Kontakt und Beistand zu e s p e r o ist einfach, unbürokratisch, offen, nicht an eine Mitgliedschaft gebunden und bundesweit, wobei wir unsere Grenzen nicht sehr eng sehen. Es ist abzusehen, dass

e s p e r o bald auch in der Fläche etabliert ist. Wenn Sie möchten können Sie als BetroffeneR uns dabei unterstützen. Bis dahin gerne bei:

Marlene Horf Rheinland/Pfalz – Saarland

06821 – 4480

Petra Striebling Großraum Köln

02242 – 866157

Ulrich Gehrke Großraum Stuttgart

07072 – 5254

Ulrich Nonnast Bodenseeregion

08389 – 983174

Volker Kalski ( wenn Sie sich in keiner der oben genannten Regionen wiederfinden )

Thüringer Strasse 22

66121 Saarbrücken

Tel / Fax.: 0681 – 6852561

Mobil: 0178 7649282

volkerkalski@aol.com

http://hometown.aol.de/volkerkalski

„Münz und Scheine“

Ganz bewusst verzichten wir auf den üblichen, vielleicht schon erwarteten, Spendenaufruf. Der Betroffene steht im Mittelpunkt und das bleibt auch so. Jeder vernünftige Mensch wird erkennen, dass wir nicht nur vom Mitgliedsbeitrag existieren können. Zur Verfügung gestellte Mittel können namentlich genannt werden. Aber keine Produkte, Beträge, Grund oder Zweck. Der Eintrag ins Vereinsregister ist abzusehen. Ab dann können auch Quittungen ausgestellt werden.

Kreissparkasse Tübingen, Kontonummer: 2925932, BLZ: 64150020